Accepter permet alors de (se) ménager des possibilités d’action. On peut l’endormir si vous voulez »… Nous étions révoltés ! Je l’ai donc emmené donc chez l’ophtalmo qui s’est étonné de ce Nous étions sonnés, dans l’incompréhension totale.Après tout, hormis son strabisme léger, Eva était en pleine forme, sans aucun autre symptôme. Le 29 mai, nous avons reçu sur le mail de l’association un message bouleversant: Tous les témoignages de parents orphelins de leur enfant le sont bouleversants, sans aucune exception. Cette tumeur est rare, mais le pronostic est sombre.
Devant notre refus catégorique, l'équipe a finalement décidé de lui administrer des corticoïdes, tout en refusant de l’alimenter. Nous avons de la chance de t’avoir pour marraine du Point rose!Merci Jeanne pour ce magnifique message… Le lien d’amour inconditionnel et éternel…C’est notre histoire et le meilleur moyen c’est de faire vivre notre enfant au travers des bons moments passés.Merci pour votre témoignage, la culpabilité hante les parents après la perte de leur enfant: et si on n’avait tenter tel traitement? L’équipe de réanimation – qui l’a regardée mourir - a refusé de tenter quoique ce soit. C’est le plus cadeau à faire à une maman en deuil de son enfant, la considérer et considérer encore et toujours son enfant. Oui, mais le témoignage d’Isabelle, était autrement bouleversant. En France, près de 50 enfants sont concernés chaque année, autant les filles que les garçons. Le décès du patient survient dans les 18 mois qui suivent le diagnostic. A l'occasion de la journée mondiale contre les cancers de l'enfant du15 février, elle a accepté de nous raconter comment le cancer s'est immiscé dans leur vie... sans prévenir. Malgré son état, Eva a alors été installée dans une chambre avec une petite atteinte d’une infection nosocomiale, que notre fille a fini par contracter. Le combat contre la maladie n’a duré que 7 mois et demi. Ces enfants trop tôt disparus de nos vies ordinaires, continuent, sous des formes extraordinaires à vivre en nous, avec nous, à chaque instant.
Le sujet qui se pose toutefois, mais au personnel soignant cette fois c’est selon nous celui de l’honnêteté. Sa douloureuse expérience aux côtés de Lelia nous aide à comprendre plus que jamais que le médical est indispensable mais qu’il ne répond qu’à une petite partie des besoins d’accompagnement des familles vivant la fin de vie de leur enfant. Pendant cette période, nous avons commencé par contacter deux chirurgiens, à New York et Sidney, qui avaient déjà opéré avec succès des enfants atteints de gliomes du tronc cérébral. En attendant de gagner ce nouveau combat, nous finançons grâce aux dons perçus, des programmes de recherche novateurs, organisons des événements tels que les rassemblements du 15 février....Inscrivez-vous à nos newsletters Happy Grossesse, Happy Mam', News du jour et Mam'AdvisorRecevez le magazine tous les deux mois dans votre boîte aux lettresConsultez la version gratuite sur ordinateur, tablette ou smartphoneCorinne est la maman d'Eva, décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral quelques jours avant son huitième anniversaire. En seule réponse, l'équipe de l'hôpital nous a dit de "leur envoyer un mail"... Nous avons compris ce jour-là que nous serions toujours seuls.
D’une part, on ne trouve que peu d’études visant à comprendre les causes de ces cancers et elles sont souvent inabouties.
Encore merciMerci pour votre message, pour votre engagement à travers vos actions caritatives… ceux sont des personnes comme vous qui permettent de faire avancer les choses et je peux vous assurer qu’elles ne servent pas à rien.Quelle magnifique et poignante leçon de vie, quel puissant cri d’amour, quelle force dans ces mots ! Contre toute attente, elle a remonté la pente. Après le décès d’Eva, nous avons voulu savoir pourquoi cette maladie l’avait touchée. Cette faible mobilisation politique a été coup dur pour nous tous. Plutôt que tenir comme c’est hélas souvent le cas des arguments motivés d’avantage par des enjeux de recherche que par ceux du meilleur à vivre pour l’enfant. Mais aussi et surtout, par sa conclusion.La conclusion d’Isabelle est magnifique d’acceptation, sans résignation.
Merci à ceux qui partagent, qui témoignent, merci pour leur courage, merci pour ce qu’ils nous apprennent de nos vie, merci pour la leçon d’amour et d’humilité, merci à Nathalie Paoli et à son incroyable association Le Point Rose qui est né de cet immense amour pour le souffle de vie, envers et malgré tout.Merci Jeanne pour ces mots, cet élan et ces encouragements magnifiques. L’un de nos objectifs est de faire voter une loi créant un fonds de recherche pérenne dédié aux enfants atteints de cancers et de maladies rares. Ma fille Lelia a 7 ans pour toujours depuis le 28 juin 2013 après avoir lutté contre un gliome infiltrant du tronc cérébral pendant 18 mois ». Apporter de la vie à la vie, telle est notre mission … de vie ! Nous sommes sortis la veille de Noël, Eva a mangé comme quatre et a pu profiter de sa meilleure amie, de sa maison… Malheureusement, un mois plus tard, elle a rechuté. La résignation c’est renoncer à ce que l’on est et à ses valeurs.
À noter : le terme « infiltrant » indique que la tumeur à la particularité de se propager : elle s’étend aux tissus avoisinants si bien que les cellules cancéreuses se joignent aux … Comme ces mamans, ces parents, ces frères et soeurs d’enfants hors de notre champ de vision sont à leur tour des éclaireurs de conscience pour ceux, comme nous, qui trop souvent ne prenons pas la mesure de l’immense chance que nous avons d’être là, simplement vivants. Nous n'avons pas pu faire autrement que d'écouter notre cœur de parents... et nous l'avons nourri en secret. Mais l’intensité du lien qui permet, au-delà du visible de poursuivre la vie. Sans aucun espoir de guérison. Peut être qu’en toute transparence les parents continueront à privilégier le traitement expérimental mais au moins ils l’auront choisi en pleine connaissance de cause. Nous nous sommes émerveillées et réconfortées des nombreuses correspondances existant entre Lélia et Carla, Pablo et Paloma.